Szukasz sprzętu medycznego? Wypełnij darmowe zapytanie
Wypełnij darmowe zapytanie
MedicalOnline.pl wyszukuje najlepszych dostawców
i przesyła im Twoje zapytanie
Dostawcy przesyłają Ci oferty handlowe dotyczące zapytania
sprzęt medyczny
Wyślijzapytanie ofertowe

Dzień Chorób Rzadkich już 28 lutego!

MedicalOnline.pl | 2011-02-22
Dzień Chorób Rzadkich już 28 lutego!

,

Dzień Chorób Rzadkich już 28 lutego!

,

Nie bądźmy obojętni wobec osób cierpiących na choroby rzadkie

28. lutego 2011 r. w Parku Łazienkowskim w Warszawie w ramach pierwszych polskich obchodów Dnia Chorób Rzadkich odbędzie się konferencja oraz otwarte Spotkanie Osób Chorych i Przyjaciół, na które serdecznie zaproszeni są wszyscy, którym na sercu leżą problemy osób z rzadkimi chorobami.

W Polsce na choroby rzadkie cierpi kilkadziesiąt tysięcy pacjentów. Jest to bardzo różnorodna grupa chorób przewlekłych, które łączy to, że występują bardzo rzadko oraz poważnie zagrażają życiu i zdrowiu dotkniętych nimi osób. Dotychczas zdiagnozowano blisko 8 tysięcy takich nietypowych schorzeń. Dotykają one osoby w każdym wieku, bardzo często dzieci. Są to schorzenia o podłożu genetycznym, zalicza się do nich także rzadkie odmiany nowotworów oraz choroby autoimmunologiczne. 

W ramach polskich obchodów 28 lutego 2011 r. od godz. 11:00 do 12.00 w Pałacu na Wodzie w warszawskich Łazienkach Królewskich odbędzie się Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich.  „Podczas spotkania środowisko profesjonalistów i pacjentów chce zaznaczyć swoją gotowość do działań  w opracowywaniu i wdrażaniu Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich, ponieważ jedynie kompleksowy system leczenia jest w stanie zapewnić bezpieczeństwo oraz właściwy poziom opieki i wsparcia dla osób chorych” – powiedział Mirosław Zieliński, przewodniczący Krakowego Forum Orphan.

Podczas konferencji głos zabiorą:
  • Prof. W. Cichy - kierownik I Katedry Pediatrii, Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu
  • Jacek S. Graliński - zastępca Dyrektora ds. Klinicznych w Instytucie „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka”
  • Paweł Wójtowicz – prezes MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
  • Oraz Przedstawiciele Parlamentu oraz Ministerstwa Zdrowia.

Po zakończeniu konferencji w Parku Łazienkowskim odbędzie się Spotkanie Osób z Chorobami Rzadkimi i Przyjaciół. Uczestnicy, a przede wszystkim osoby chore lub ich rodziny otrzymają specjalne kartki, na których zapiszą życzenia dotyczące leczenia chorób rzadkich. Życzenia przyczepione do baloników z logo Dnia Chorób Rzadkich polecą do nieba, a kopie do Pani Minister Zdrowia Ewy Kopacz. Organizowane spotkanie ma charakter otwarty, dlatego zaproszone są wszystkie osoby, którym na sercu leżą problemy pacjentów z rzadkimi chorobami.


Więcej informacji na stronie www.dzienchorobrzadkich.pl oraz na www.facebook.com/DzienChorobRzadkich


Organizatorzy:

Inicjatorem obchodów w Polsce jest Komitet Organizacyjny Polskiego Dnia Chorób Rzadkich, zrzeszający członków organizacji Eurordis - Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi", MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, Fundację Serce Dziecka, a także Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan. 

Komitet Organizacyjny Polskiego Dnia Chorób Rzadkich działa przy wsparciu Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera, Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego, Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych, Stowarzyszenia Marfan Polska, Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego, Stowarzyszenia Pro Rheumate, Fundacji dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi "Krwinka" i innych.