Szukasz sprzętu medycznego? Wypełnij darmowe zapytanie
Wypełnij darmowe zapytanie
MedicalOnline.pl wyszukuje najlepszych dostawców
i przesyła im Twoje zapytanie
Dostawcy przesyłają Ci oferty handlowe dotyczące zapytania
sprzęt medyczny
Wyślijzapytanie ofertowe

Przyszłość leczenia chorób rzadkich w Polsce

MedicalOnline.pl
Przyszłość leczenia chorób rzadkich w Polsce

Przyszłość leczenia chorób rzadkich w Polsce

Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej organizuje debatę „Przyszłość leczenia chorób rzadkich w Polsce”, której celem jest przedyskutowanie potrzeby stworzenia systemowych rozwiązań leczenia chorób rzadkich w Polsce. Spotkanie odbędzie się 25 listopada 2010 r. w Centrum Prasowym Foksal w Warszawie.

Istnieje około siedmiu tysięcy chorób rzadkich, w Unii Europejskiej cierpi na nie od 6 do 8 procent społeczeństwa, czyli nawet 36 milionów osób. Szacuje się, że w Polsce jest to kilkadziesiąt tysięcy ludzi. Poszczególne choroby występują bardzo rzadko i poważnie zagrażają życiu, co sprawia, że dotknięte nimi osoby znajdują się w wyjątkowo trudnym położeniu.

Dyskusję na temat sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce poprowadzi Ks. Arkadiusz Nowak oraz Jadwiga Kamińska, prezes Dziennikarskiego Klubu Promocji Zdrowia. „Podczas Debaty omówimy aktualną sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi, dostępne możliwości diagnostyki, leczenia i opieki oraz dotychczasowe działania podjęte w tym obszarze” – powiedział  Ks. Arkadiusz Nowak, Prezes Instytutu. „Naszą intencją jest również, aby Debata stała się pomocna w pracach Zespołu ds. Chorób Rzadkich powołanego przez Ministra Zdrowia”. Swoją obecność na spotkaniu potwierdził Pan Marek Twardowski – Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia.

Brak kompleksowej polityki zdrowotnej dotyczącej rzadkich chorób powoduje opóźnienie diagnozy i trudny dostęp do opieki. Prowadzi to do dodatkowego pogorszenia stanu zdrowia osób chorych oraz do utraty zaufania do systemu opieki zdrowotnej. "Wbrew pozorom, mimo nazwy choroby rzadkie, problem dotyka potężnej grupy pacjentów. Według szacunków w Polsce jest to kilkadziesiąt tysięcy osób. Poszczególne choroby obejmują małą grupę pacjentów - jednocześnie jednak tych chorób jest kilka tysięcy. Z tego względu tak ważne jest opracowanie Narodowego Programu na rzecz Chorób Rzadkich" - powiedziała Magdalena Bojarska z Instytutu Praw Pacjenta.

W spotkaniu udział wezmą Pan Sławomir Janus – Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka, Pan Jacek Graliński – Dyrektor ds. klinicznych w Centrum Zdrowia Dziecka, Pani prof. Anna Tylki – Szymańska, Pan prof. Wojciech Cichy – Uniwersytet Medyczny w Poznaniu oraz Pan Mirosław Zieliński – Prezes Forum Orphan. 

Partnerami instytucjonalnymi debaty są: Komitet Rozwoju Człowieka PAN, Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”, Instytut Matki i Dziecka, Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan oraz Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia. Partnerem wspierającym Debatę jest Stowarzyszenie Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych.

„Do udziału w Debacie serdecznie zapraszamy przedstawicieli środowisk związanych z chorobami rzadkimi oraz media” - powiedział  Ks. Arkadiusz Nowak. Spotkanie odbędzie się 25 listopada 2010 r. o godz. 11: 00 w Centrum Prasowym Foksal przy ul. Foksal 3/5 w Warszawie.

Główne zagadnienia Debaty:

1. Sytuacja pacjentów w Polsce: prowadzący Jacek Graliński, Dyrektor ds. klinicznych w Centrum Zdrowia Dziecka oraz Mirosław Zieliński, Przewodniczący Forum Orphan

2. Możliwości diagnostyki i leczenia chorób rzadkich: prowadzący Prof. dr hab. Anna Tylki-Szymańska 

3. Koordynacja finansowania leczenia: prowadzący Sławomir Janus, Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka oraz Jacek Graliński, Dyrektor ds. klinicznych w Centrum Zdrowia Dziecka  

4. Potrzeba, kształt, trwałość rozwiązań systemowych na rzecz chorób rzadkich w Polsce: prowadzący Prof. dr hab. Wojciech Cichy, Uniwersytet Medyczny w Poznaniu 


W celu uzyskania dodatkowych informacji bardzo prosimy o kontakt: 
Magdalena Knefel
tel. +48 22 628 50 42,
kom. +48 507 150 480,
e-mail: m.knefel@konkretpr.pl 

Ochrona zdrowia w obliczu wyzwań
11.01.2018SuccessPoint SP. Z O.O.
Kooperacja służb ratunkowych i sztabów zarządzania kryzysowego
30.01.2018 Polski Instytut Rozwoju Biznesu Sp. z o.o.
SALMED 2018 – Międzynarodowe Targi Sprzętu i Wyposażenia Medycznego
15.03.2018Międzynarodowe Targi Poznańskie sp. z o.o.
więcej
SALMED 2018 – Międzynarodowe Targi Sprzętu i Wyposażenia Medycznego
15.03.2018Międzynarodowe Targi Poznańskie sp. z o.o.
Kooperacja służb ratunkowych i sztabów zarządzania kryzysowego
30.01.2018 Polski Instytut Rozwoju Biznesu Sp. z o.o.
Ochrona zdrowia w obliczu wyzwań
11.01.2018SuccessPoint SP. Z O.O.
więcej