Szukasz sprzętu medycznego? Wypełnij darmowe zapytanie
Wypełnij darmowe zapytanie
MedicalOnline.pl wyszukuje najlepszych dostawców
i przesyła im Twoje zapytanie
Dostawcy przesyłają Ci oferty handlowe dotyczące zapytania
sprzęt medyczny
Wyślijzapytanie ofertowe

Pokonali bariery w walce z hemofilią

MedicalOnline.pl | 2010-07-12
Pokonali bariery w walce z hemofilią

Krakowskie Centrum Rehabilitacji we współpracy z Kliniką Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego przeprowadziło pierwsze operacje wstawienia endoprotez chorym na hemofilię, którzy bez pomocy ortopedów skazani są na niepełnosprawność. Dotychczas na taki zabieg trzeba było czekać nawet kilka lat. - To operacja, która zmienia życie! – mówią chorzy na hemofilię.
 
W Polsce około 4,5 tys. osób cierpi na wrodzone skazy krwotoczne, w tym 2 tys. jest nieuleczalnie chorych na hemofilię. Jednym z objawów choroby polegającej na niedoborze osoczowych czynników krzepnięcia krwi jest wzmożona krwotoczność, m.in. w postaci krwawienia do stawów. Wylewy te powodują zmiany struktury stawowej, doprowadzają chorych na hemofilię do inwalidztwa.
 
- Hemofilia jest nieuleczalna, lecz można z nią żyć, świetnie funkcjonować. Niestety, jednym z powikłań tej choroby jest spowodowane krwawieniami wewnętrznymi zwyrodnienie stawów, ograniczenia ich ruchomości, nierzadko całkowite usztywnienia. Zmianom tym, zwanym artropatią hemofilową, towarzyszy silny ból. W wielu wypadkach zmiany w stawach są  nieodwracalne. Wtedy jedynym ratunkiem jest wymiana stawu, by uchronić pacjenta przed trwałym inwalidztwem. Do tej pory było to bardzo trudne, trzeba było długo oczekiwać na termin wykonania operacji. Tymczasem około 25% naszych pacjentów można przywrócić sprawność fizyczną dzięki wstawieniu endoprotezy – mówi prof. dr hab. med. Aleksander Skotnicki, kierownik Kliniki i Katedry Hematologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego.
- Artroza stawów jest niestety częścią obrazu klinicznego hemofilii. Oprócz upośledzenia funkcji ruchowych, wiąże się to ze znacznymi  dolegliwościami bólowymi, które eliminują tych ludzi z życia społecznego, zawodowego – potwierdza  dr n.med. Jerzy Mirosław Jaworski, chirurg ortopeda, zastępca dyrektora ds. lecznictwa Krakowskiego Centrum Rehabilitacji.
 
Wg szacunkowych danych na terenie całego kraju  protezoplastyki stawów wymaga około pół  tysiąca osób cierpiących na hemofilię. Głównie są  to osoby wieku 30-40 lat, które nie miały możliwości korzystania z profilaktyki hemofilicznej dla dzieci, wprowadzonej w Polsce  dopiero kilka lat temu w ramach Narodowego Programu  Leczenia Hemofilii  2005-2011.
 
-  Na operację wstawienia endoprotezy czekałem w ogromnym bólu, praktycznie unieruchomiony przez ponad 2,5 roku. Dlatego powstanie w Krakowie ośrodka wyspecjalizowanego w tego rodzaju operacjach  jest czymś wspaniałym. Taka operacja zmienia życie!  – ocenia Piotr Bizunowicz z krakowskiego oddziału Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię w Polsce, który od 1998 roku porusza się samodzielnie dzięki endoprotezom.
 
Inicjatorem współpracy krakowskich ortopedów i hematologów, która po ponad pół roku przygotowań odpowiednich procedur medycznych zakończyła się pełnym sukcesem, doprowadził jeden z… pacjentów. Po uzyskaniu deklaracji Krakowskiego Centrum Rehabilitacji, że szpital podejmie się wykonania tego rodzaju operacji zwrócił się do Kliniki Hematologii o przygotowanie do zabiegu.
 
- Rozpoczęliśmy wspólną pracę, która polegała na przygotowaniu dla ortopedów standaryzowanych procedur takiego zabiegu i rehabilitacji pooperacyjnej. Do normalnych zadań lekarzy i pielęgniarek trzeba było dołączyć monitorowanie poziomu czynnika krzepnięcia, podawanie leków i preparatów hematologicznych przy stałej konsultacji z naszą  kliniką  – mówi lek. med. Joanna Zdziarska z Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego, odpowiedzialna za opiekę nad pacjentami chorymi na hemofilie. W szkoleniu personelu szpitala ortopedycznego wzięli również udział przedstawiciele Stowarzyszania Chorych na Hemofilię. 
 
Zdaniem ortopedów, u osób chorych na hemofilie stopień zniszczenia stawów jest skrajny w porównaniu do wielu starszych pacjentów, którzy operowani są standardowo. Są to więc zabiegi  wymagające dużego doświadczenia i  precyzji.
 
- To może być  główną barierą w przyjmowaniu tego rodzaju  „niechcianych” pacjentów przez wiele mniej doświadczonych ośrodków ortopedycznych w Polsce.  My tę barierę pokonaliśmy, bo od lat operujemy bardzo trudne przypadki z bardzo dobrymi wynikami. Przy liczbie tysięcy wstawionych  protez, widzieliśmy już chyba niemal wszelkie możliwe powikłania i nie są nas w stanie zaskoczyć zdarzenia natury chirurgicznej. Drugą barierę, w postaci obaw przed zaburzeniami krwotocznymi wynikającymi z choroby zasadniczej pacjentów, pokonaliśmy dzięki olbrzymiemu doświadczeniu Kliniki Hematologii  -  mówi dr Jerzy Mirosław Jaworski, chirurg ortopeda, zastępca dyrektora ds. lecznictwa Krakowskiego Centrum Rehabilitacji.
 
Przeprowadzone zabiegi chirurgiczne wstawienia endoprotez chorym na hemofilie, podobnie jak w przypadku innych pacjentów bez skaz krwotocznych,  trwały około 1-1,5 godziny. Przez 14. dni od operacji  pacjenci będą przebywać  na Oddziale Ortopedycznym, a następnie  Oddziale Rehabilitacji Krakowskiego Centrum Rehabilitacji. Równocześnie opiekę nad chorymi będą sprawować konsultanci Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego. Zgodnie z planem, po 30-35 dniach  chorzy powinni wrócić do domu z dobrą ruchomością zoperowanych stawów, pozwalającą na samodzielne życie.
 
- Jest to wspaniały przykład współpracy miedzy lekarzami z Krakowa, którzy na co dzień pracują w rożnych klinikach. U jej źródeł leży stara tradycja zwoływania konsyliów, czyli zapraszania lekarzy rożnych specjalności, rożnych dziedzin, żeby rozważyć problem pacjenta. Każdy problem medyczny jest przecież zawsze wielopłaszczyznowy. Dlatego lekarz, który naprawdę dba o pacjenta, czuje się za niego odpowiedzialny, a przy tym jest skromny, słucha innych specjalistów. Medycyna jest przecież jedna. Choć my lekarze dzielimy się na rożne specjalności, to człowiek jest jeden. Niestety dzisiaj, wszystkie bariery związane z finansowaniem poszczególnych procedur medycznych dzielą człowieka na fragmenty. Są to nonsensy administracyjne, które ograniczają to wspaniałe holistyczne podejście do pacjenta – uważa prof. dr hab. med. Aleksander Skotnicki, kierownik Kliniki i Katedry Hematologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego.
 
Okazuje się, że przeprowadzane w Krakowie operacje endoprotezoplastyki [wymiany stawu] dla pacjentów chorych na hemofilię są również dobrym  przykładem łączenia dostępnych źródeł  finansowania terapii. Zabieg ortopedyczny wykonywany przez Krakowskie Centrum rehabilitacji jest finansowany ze środków NFZ; konsultacje hematologiczne oraz analizy laboratoryjne są zapewniane nieodpłatnie przez Klinikę Hematologii, natomiast koncentraty czynników krzepnięcia są finansowane ze środków Narodowego Programu Leczenia Hemofilii 2005-2011 Ministerstwa Zdrowia. 
 
-  Mam nadzieje, że efektem naszej współpracy będzie przywrócenie sprawności wielu pacjentom chorym na hemofilię z całego kraju, którzy byli zagrożeni inwalidztwem. Dzisiaj zabiegi endoprotezoplastyki tego rodzaju, choć są oczywiście jednymi z większych zabiegów ortopedycznych,  nie są dla zespołu naszych ortopedów i hematologów z Collegium Medicum żadnym problemem   – mówi lek. med. Marian Chrobot, ordynator Oddziału Chirurgii Urazowej, Ortopedii i Rehabilitacji szpitala z ul. Modrzewiowej w Krakowie.
 
Krakowskie Centrum Rehabilitacji posiada jeden z najbardziej doświadczonych zespołów chirurgów ortopedów w Polsce i rocznie wykonuje ok. 1.000 operacji wstawienia endoprotez. Szpital planuje budowę nowoczesnego bloku operacyjnego. Jak zapewnia dyrektor szpitala Teresa Zalewińska-Cieślik, realizacja tego projektu umożliwi wykonywanie większej ilości zabiegów dla pacjentów chorych na hemofilię.
 
- Dysponując nowym blokiem, moglibyśmy również w większym stopniu pomagać pacjentom oczekującym na niezwykle trudne operacje endoprotezoplastyki onkologicznej. – dodaje Teresa Zalewińska-Cieślik.   
Tagi: hemofilia