Szukasz sprzętu medycznego? Wypełnij darmowe zapytanie
Wypełnij darmowe zapytanie
MedicalOnline.pl wyszukuje najlepszych dostawców
i przesyła im Twoje zapytanie
Dostawcy przesyłają Ci oferty handlowe dotyczące zapytania
sprzęt medyczny
Wyślijzapytanie ofertowe

Podsumowanie: 5. Europejska Konferencja na temat Rzadkich Chorób (ECRD)

OTO PR | 2010-05-18

Kraków był gospodarzem 5. Europejskiej Konferencji na temat Rzadkich Chorób (ECRD), która obyła się w dniach 14 i 15 maja br. Udział w spotkaniu wzięła rekordowa jak dotąd liczba 585 uczestników z 43 krajów, z czego ponad 1/3 zarejestrowanych pochodzi z Europy Środkowej i Wschodniej.   


Konferencja ECRD odbyła się rok po przyjęciu przez Radę Ministrów ds. Zdrowia UE europejskiej strategii wzywającej kraje członkowskie do wdrożenia narodowych planów przeciwdziałania chorobom rzadkim przed upływem 2013 roku. Tematem spotkania będzie sytuacja związana z problematyką rzadkich chorób w poszczególnych krajach członkowskich. Podczas konferencji przedstawiciele Komisji Europejskiej zaprezentują plan wdrożenia europejskich działań w zakresie chorób rzadkich.

ECRD jest najważniejszą światową konferencją dotycząca chorób rzadkich. To unikalne forum wymiany poglądów, podczas którego spotykają się przedstawiciele wszystkich krajów Europy, w tym naukowcy, lekarze, przedstawiciele organizacji pacjenckich, reprezentanci przemysłu farmaceutycznego, a także prawodawcy. Głównym założeniem konferencji jest dyskusja na temat najważniejszych działań na rzecz poprawy jakości życia osób dotkniętych rzadkimi chorobami.

Podczas tegorocznej konferencji zatytułowanej „Od polityki do skutecznych usług dla pacjentów” zaprezentowane zostały najnowsze inicjatywy w dziedzinie badań, opieki zdrowotnej, informacji, a także usług społecznych dotyczących chorób rzadkich. Omawiane były gorące tematy takie jak m.in. dostęp do badań genetycznych i transgraniczna opieka zdrowotna
w rozszerzonej Europie. Specjalna sesja dotycząca chorób rzadkich w Europie Wschodniej poświęcona będzie ośrodkom wiedzy i działaniom organizacji pacjentów na rzecz rozwoju narodowych planów i strategii dotyczących chorób rzadkich.

Podczas konferencji na pytania dotyczące opinii i osobistych doświadczeń odpowiadali przedstawiciele polskiej służby zdrowia i organizacji pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi.

Na konferencji obecni byli, m.in.:
• Marek Twardowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia,
• Dr Andrzej Ryś, dyrektor ds. Zdrowia Publicznego w Komisji Europejskiej,
• Prof. Hans Georg Eichler, dyrektor ds. Medycznych w Europejskiej Agencji Leków,
• Terkel Andersen, Prezes EURORDIS i Duńskiego Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię.

Konferencja ECRD jest organizowana przez porozumienie organizacji pacjentów zajmujących się chorobami rzadkimi (EURORDIS) we współpracy z Rare Disorders Denmark, brytyjskim Narodowym Instytutem Zdrowia oraz Fundacio Doctor Robert. Projekt współfinansowany jest przez Program Zdrowia Publicznego Komisji Europejskiej (EU Public Health Programme 2008-2013), przy współudziale CSL Behring, Novartis i Sigma Tau.

www.rare-diseases.eu